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| 1. |
Österreichische Turner-Syndrom Initiative - Chromosomen-Anomalie im Bereich der Geschlechtschromosomen, die zu
folgenden Auffälligkeiten führen kann: Minderwuchs, gedrungener
Körperbau, Faltenhals, Überstreckbarkeit der Ellbogengelenke,
ausbleibende Geschlechtsentwicklung.
http://www.oetsi.at/
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| 2. |
Österreichische Turner-Syndrom Initiative (ÖTSI) - Die Initiative bietet Informationen über die Auswirkungen in
medizinischer, psychologischer, emotionaler, sozialer und
wirtschaftlicher Art, versucht bei Problemen zu helfen, vermittelt
Kontakte, ermöglicht Erfahrungsaustausch, organisiert Vorträge,
Teilnahme an Tagungen und gesellige Zusammenkünfte und gibt
regelmäßig ein Mitteilungsblatt heraus.
http://www.oetsi.at/inh-fr.htm
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| 3. |
Clara's Website - Über die spätinfantile neuronale Ceroidlipofuszinese oder auch
Jansky-Bielschofsky Krankheit und über den persönlichen Lebensweg
mit der Krankheit der Tochter.
http://www.claradyck.de/
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| 4. |
Ehlers-Danlos-Initiative - Informationen über das Ehlers-Danlos-Syndrom und die Deutsche
Ehlers-Danlos-Initiative e.V.
http://www.ehlers-danlos-initiative.de/
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| 5. |
Favismus / G6PD-Mangel - Informationen zum Glukose-6-Phosphat-Dehydrogenase-Mangel mit eigenem
Forum, für Laien und Fachleute.
http://www.g6pd.de
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| 6. |
FibDys - Ein Diskussionsforum rund um die Krankheit Fibröse Dysplasie und
artverwandter Krankheitsbilder wie Jaffé-Lichtenstein oder
McCune-Albright.
http://fibdys.foren-city.de/
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| 7. |
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen Deutschland - Internetpräsenz der Selbsthilfegruppe mit Informationen, Kontakten
und Berichten von Eltern über ihre kranken Kinder.
http://www.mps-ev.de/
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| 8. |
Hoffungsbaum e.V. - Der Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA
(vormals Hallervorden-Spatz-Syndrom) informiert über die Erkrankung
und den Verein.
http://www.hoffnungsbaum.de
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| 9. |
Kugelzellen - Informationen, Forum und Links zur Kugelzellenanämie.
http://www.kugelzellen.de/
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| 10. |
LEONA e.V. - Der Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder bietet nicht
nur eine Sammlung von Informationen und Links zu seltenen
Chromosomenstörungen wie zum Beispiel dem Pallister-Killian-Syndrom,
sondern auch die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch für betroffene
Familien.
http://www.leona-ev.de/
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| 11. |
Marfan Hilfe e.V. - Der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder anderen
mikrofibrillären Erkrankungen stellt sich und seine Aktivitäten vor.
Neben umfangreichen Informationen zu der Erkrankung gibt es ein
Diskussionsforum.
http://www.marfan.de/
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| 12. |
Morbus Fabry - Informationen über Symptome, Diagnose und Therapie des Morbus Fabry,
eine genetisch bedingte Erkrankung.
http://www.morbus-fabry.de/
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| 13. |
Morbus Gaucher - Eine autosomal rezessiv vererbte Erbkrankheit. Den Betroffenen fehlt
ein wichtiges Enzym. Informationen und Links zu M. Gaucher.
http://www.gaucher.de
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| 14. |
Morbus Meulengracht Forum - Im Deutsch/Englischen Morbus Meulengracht Forum können Betroffene
hilfreiche Informationen über diese Erbkrankheit austauschen.
http://meulengracht.pytalhost.com/meulengrachtforum/index.php
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| 15. |
Morbus Wilson e.V. - Beratung, Hilfe, Unterstützung von Betroffenen. Logistik bei der
Gründung neuer Gruppen. Kontakte Weltweit. Hilfe zur Selbsthilfe,
Informationen für Interessierte.
http://www.morbus-wilson.de
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| 16. |
Onmeda: Progerie, Frühvergreisung, Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom - Ausführliche und dennoch auch für den Laien verständliche
Darstellung der Progerie (Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom), also
der schnellen Vergreisung von Kindern.
http://www.onmeda.de/krankheiten/progerie_1.html
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| 17. |
Pallister-Killian-Syndrom - Der Artikel der Lebenshilfe Wien berichtet über die seltene
Tetrasomie 12p Mosaik Erkrankung.
http://www.dielebenshilfe.at/Pallister-Killian-Syndrom.396.0.html
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| 18. |
PCD e.V. - Der Verein Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V.
informiert über Frühdiagnose, Verbesserung der mediz. Versorgung der
Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Erfahrungsaustausch,
Patientenseminare, Öffentlichkeitsarbeit und Forschung.
http://www.kartagener-syndrom.org/
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| 19. |
Prune Belly Syndrom - Auf den Seiten sind Informationen über die Erkrankung abzurufen.
http://prunebelly.de
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| 20. |
Pxe Netzwerk e.V. - Die Selbsthilfegruppe bietet medizinische Informationen sowie
Kontaktinformationen zu der mendelschen Erkrankung Pseudoxanthoma
elasticum kurz PXE. Mit internationalen Links.
http://www.pxe-netzwerk.de/
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| 21. |
Regionalgruppe Bayern-Süd im Williams-Beuren-Syndrom Bundesverband e.V. - Informationen und Kontaktadressen für betroffene Familien durch die
Regionalgruppe Bayern-Süd im Williams-Beuren-Syndrom Bundesverband
e.V..
http://www.wbs-bayern.de/
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| 22. |
Rett-Syndrom - Die Seite berichtet über das Syndrom und die betroffene Sofia.
http://www.rett-syndrom.de/
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| 23. |
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie - Informationen, Links, Kontakte sowie Tipps zu Ernährung und Hautpflege.
http://www.ektodermale-dysplasie.de/
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| 24. |
Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands 1999 e.V. - Pseudo Xanthoma Elasticum (PXE) ist eine Erbkrankheit, die zur
Ablagerung von Mineralien im elastischen Gewebe des Körpers führt.
Die SHG informiert auf der Seite über die verschiedenen
Krankheitsbilder und Symptome. Zudem gibt es Informationen und
Kontakte zu anderen Gruppen und Hilfesuchenden.
http://www.pxe-groenblad.de/
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| 25. |
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. Forum - Der Verein sucht in weltweiter Zusammenarbeit mit Vereinigungen,
Ärzten und Forschungseinrichtungen nach geeigneten Therapien für die
TS. Er bietet ein Forum sowie eine Datenbank mit Informationen zur
Erkrankung.
http://tuberoesesklerose.de/phpBB2/
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